2013年01月12日

難病と言って欲しくないんだよね実は

自慢じゃないが、世間で言われるところの「難病患者」になって20年になる。
公に「難病」と言ってるが、正しくは「特定疾患」である。
テレビや週刊誌で「難病に苦しんで」と見出しがでていたりするが
特定疾患ではない、治る大病だったりする。

正直、一緒にして欲しくない。
治るか治らないかの違いが、厳然としてそこにはある。

改めて「特定疾患」の定義を記しておこう。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/512#01
によると、
「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」
数年前に2疾患が「患者数多すぎね?原因も治療法も見つかったし」ということで
認定疾病数をへらす、という議論が起こった挙句、
その2疾患は結局意見数が多かったためか減らされずに、
代わりに30疾患(2013年現在)で
「軽快者l認定という制度ができちゃった、ということで
今でも医療費削減のために有象無象な議論が交わされ、制度が変わりまくる、
というめんどくさいしくみである。

特定疾患を簡単に説明すると、
1)原因不明
2)根本的な治療法がない(完治しない)
3)放っておくと、障害者になる確率が高い
という病気である。
4)さらに、患者数が少ないため、民間では研究しても美味しくないので
国で研究して他疾患に役立てていたりする。

こんな感じか。

以下はだらだらした情報なので、
忙しい人は読まない方がよろしいかと思う。お暇ならどうぞ。

特定疾患患者は、障害者とは違う。
障害者手帳は基本的にもらえない。
よほど酷い再発して、動けなくなっても、
多くの疾患がステロイドを大量投入して
苦しみながら以前の状態に戻して貰う、
という治療を行う。
(緊急治療はステロイドだけではないが、確かに対象疾患が多い)

昔、検査方法が確立してない頃に罹患して治療が遅れ
障害者となった人や、
忙しくて放っておいて障害者になる人も居る。

私は幸いにも学生だったので、
2ヶ月入院と云われてもウンとしか返事できず
難病指定ってなんだべ?と思いながら指定された。
その後ステロイドを大量に飲み続け
インターフェロン(ベタフェロン)を始めたら再発を繰り返し鬱になり、アボネックスにしたら再発なくなり時々鬱の発作が出るがそれも減って、それからちょっと元気になった。
見た目は非情、もとい非常に元気だが、
頭の中と頸椎の神経がボロボロで、なんとか自立してる状態だ。

以前は医療費基本無料だった。
小泉改革により、上限11550円/月とられるようになった。
(都道府県、所得により違います)
そして高額医療費にならない苦しさ。
年間10万円以上の医療費をだらだらと払っている訳だ。
もしアボネックスを自費で払ったら1月20万円である。
市町村共済が7割払って残りの11550円までを
特定疾患研究事業費で払って貰う。

しかし院外処方にすると、薬代がかからないことも
最近まで知らなかったし病院も教えてくれなかったし。

管轄は保健所だが、全然そういうことは教えてくれない。
難病患者のためのイベントをやるが
保健所に「かわいそう」とねぎらわれるのが嫌なので不参加。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1362#01
の予算消化でしかないと思われる。
本当に欲しいサービスは、制度変更の連絡と、ぶっ倒れたときの介護だ。
更に、最近は自分で更新手続きしろ、と放置気味だ。
今の担当者はいい人なんだけどねぇ。(前はひどかった)

私の病気(多発性硬化症)は未だ原因不明で、
欧米と日本で研究は進んできたのだが、
薬の効かない人も多くいて、再発を繰り返しているうちに動けなくなったり、
最近では年取ったら薬の副作用による合併症で
健常者より早死にする傾向があると報告があった。
長生きはしないと思ってたが。今生きてるのも不思議だ。

今でも綱渡りのように薬を使ってなんとか自立(要介護状態にならない)でいるが
薬の副作用で免疫力が低く、貧血だし食欲もあまりない。
再発で障害者になることを選ぶか
薬で綱渡り生活するかの二者選択である。
勿論後者を選んでいるが、
公的支援がなくなったら前者しかない。

冒頭に書いたが、30疾患は「軽快者」という制度が出来てしまった。
現首相が「軽快者」にあたるのか…あたらないと思う、薬飲んでるって発言してたし。
(飲まないようになると首相の疾患は軽快者扱いである)

これを他疾患に広げて、重傷度で線引きするという話が昨年上がって、
見た目なんともないけど辛い日々を送る多発性硬化症の患者達が心配したということが話題になった。
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2012112202000138.html

確かに他疾患で痛い人は一杯居ると思う。
ガンなんか痛い。
しかしガンにまで助成を広げたら、
5000万人が対象になるわけだ。
(高齢化のため国民の2人に1人がガンで死ぬ時代です)
んでもって、前にも書いたが、患者数が多いと
民間が薬を開発し、安い後発薬もでるので
それほど医療費は心配ない。

これが希少疾患だと、薬が開発されない。
確かに研究開発が必要である。
メタボ対策に特定検診を義務づけるよりも
そのような研究開発に金を回して欲しいと強く思うのだが…。
医者から「特定検診よりしっかりと検査してますよ〜必要ないでしょ」と云われたが、市町村共済が煩いだろうから受けた。
いらない検診制度多すぎ。

そして85になろうとしてるのに心臓の弁とりかえたがってるばあちゃんとかいるし…
(昔は検診なんかなかったから、老衰ってことになってたんだろうな)

心臓が弱ってて下手したら死ぬばあちゃんのほうが難病だが、
老化といえば老化である。
なるべく苦しまないで欲しいものだが、心臓は苦しむんだよな…。
今のところ自覚症状が全くないというのは、
医者が首を傾げてもおかしくないのに。変だ。

ここまで書いて、痺れてきた。
疲れると電池が切れたようにぶっ倒れるので、
この辺にしておく。
posted by うつほ at 11:42| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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