2013年01月13日

嵐といえば嵐ェな会

怒濤の新年会ラッシュ。
昨夜は倶知安で同業の皆さんと新年会。

仕事の話はすぐ流され、
嵐の話でもりあがった。
まずは長老が
「嵐が来てホテルとれなかった、腹立つ」
から始まり、
最若手が「嵐といえば嵐ェ寿郎」
携帯の天知待受見せると
作品名までほぼ正確に答えてくれるという心強さ。
まさかの新東宝ファンだったとは…
そのうち我が家で「新東宝上映会」やりそうな勢いだ。

なんという良識のある人たちなんだ!
(そりゃ美術館ですからねぇ)

そのうち議題が「どうでもいい話」ということで上がった。
一応方針は決まった模様。
そっからなぜかソノシートの話になってるし…

長老に飲まされました。今日も新年会です。
今日は女性ばかりなのでちょっと苦手です…。
posted by うつほ at 10:54| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年01月12日

難病と言って欲しくないんだよね実は

自慢じゃないが、世間で言われるところの「難病患者」になって20年になる。
公に「難病」と言ってるが、正しくは「特定疾患」である。
テレビや週刊誌で「難病に苦しんで」と見出しがでていたりするが
特定疾患ではない、治る大病だったりする。

正直、一緒にして欲しくない。
治るか治らないかの違いが、厳然としてそこにはある。

改めて「特定疾患」の定義を記しておこう。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/512#01
によると、
「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」
数年前に2疾患が「患者数多すぎね?原因も治療法も見つかったし」ということで
認定疾病数をへらす、という議論が起こった挙句、
その2疾患は結局意見数が多かったためか減らされずに、
代わりに30疾患(2013年現在)で
「軽快者l認定という制度ができちゃった、ということで
今でも医療費削減のために有象無象な議論が交わされ、制度が変わりまくる、
というめんどくさいしくみである。

特定疾患を簡単に説明すると、
1)原因不明
2)根本的な治療法がない(完治しない)
3)放っておくと、障害者になる確率が高い
という病気である。
4)さらに、患者数が少ないため、民間では研究しても美味しくないので
国で研究して他疾患に役立てていたりする。

こんな感じか。

以下はだらだらした情報なので、
忙しい人は読まない方がよろしいかと思う。お暇ならどうぞ。

特定疾患患者は、障害者とは違う。
障害者手帳は基本的にもらえない。
よほど酷い再発して、動けなくなっても、
多くの疾患がステロイドを大量投入して
苦しみながら以前の状態に戻して貰う、
という治療を行う。
(緊急治療はステロイドだけではないが、確かに対象疾患が多い)

昔、検査方法が確立してない頃に罹患して治療が遅れ
障害者となった人や、
忙しくて放っておいて障害者になる人も居る。

私は幸いにも学生だったので、
2ヶ月入院と云われてもウンとしか返事できず
難病指定ってなんだべ?と思いながら指定された。
その後ステロイドを大量に飲み続け
インターフェロン(ベタフェロン)を始めたら再発を繰り返し鬱になり、アボネックスにしたら再発なくなり時々鬱の発作が出るがそれも減って、それからちょっと元気になった。
見た目は非情、もとい非常に元気だが、
頭の中と頸椎の神経がボロボロで、なんとか自立してる状態だ。

以前は医療費基本無料だった。
小泉改革により、上限11550円/月とられるようになった。
(都道府県、所得により違います)
そして高額医療費にならない苦しさ。
年間10万円以上の医療費をだらだらと払っている訳だ。
もしアボネックスを自費で払ったら1月20万円である。
市町村共済が7割払って残りの11550円までを
特定疾患研究事業費で払って貰う。

しかし院外処方にすると、薬代がかからないことも
最近まで知らなかったし病院も教えてくれなかったし。

管轄は保健所だが、全然そういうことは教えてくれない。
難病患者のためのイベントをやるが
保健所に「かわいそう」とねぎらわれるのが嫌なので不参加。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1362#01
の予算消化でしかないと思われる。
本当に欲しいサービスは、制度変更の連絡と、ぶっ倒れたときの介護だ。
更に、最近は自分で更新手続きしろ、と放置気味だ。
今の担当者はいい人なんだけどねぇ。(前はひどかった)

私の病気(多発性硬化症)は未だ原因不明で、
欧米と日本で研究は進んできたのだが、
薬の効かない人も多くいて、再発を繰り返しているうちに動けなくなったり、
最近では年取ったら薬の副作用による合併症で
健常者より早死にする傾向があると報告があった。
長生きはしないと思ってたが。今生きてるのも不思議だ。

今でも綱渡りのように薬を使ってなんとか自立(要介護状態にならない)でいるが
薬の副作用で免疫力が低く、貧血だし食欲もあまりない。
再発で障害者になることを選ぶか
薬で綱渡り生活するかの二者選択である。
勿論後者を選んでいるが、
公的支援がなくなったら前者しかない。

冒頭に書いたが、30疾患は「軽快者」という制度が出来てしまった。
現首相が「軽快者」にあたるのか…あたらないと思う、薬飲んでるって発言してたし。
(飲まないようになると首相の疾患は軽快者扱いである)

これを他疾患に広げて、重傷度で線引きするという話が昨年上がって、
見た目なんともないけど辛い日々を送る多発性硬化症の患者達が心配したということが話題になった。
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/CK2012112202000138.html

確かに他疾患で痛い人は一杯居ると思う。
ガンなんか痛い。
しかしガンにまで助成を広げたら、
5000万人が対象になるわけだ。
(高齢化のため国民の2人に1人がガンで死ぬ時代です)
んでもって、前にも書いたが、患者数が多いと
民間が薬を開発し、安い後発薬もでるので
それほど医療費は心配ない。

これが希少疾患だと、薬が開発されない。
確かに研究開発が必要である。
メタボ対策に特定検診を義務づけるよりも
そのような研究開発に金を回して欲しいと強く思うのだが…。
医者から「特定検診よりしっかりと検査してますよ〜必要ないでしょ」と云われたが、市町村共済が煩いだろうから受けた。
いらない検診制度多すぎ。

そして85になろうとしてるのに心臓の弁とりかえたがってるばあちゃんとかいるし…
(昔は検診なんかなかったから、老衰ってことになってたんだろうな)

心臓が弱ってて下手したら死ぬばあちゃんのほうが難病だが、
老化といえば老化である。
なるべく苦しまないで欲しいものだが、心臓は苦しむんだよな…。
今のところ自覚症状が全くないというのは、
医者が首を傾げてもおかしくないのに。変だ。

ここまで書いて、痺れてきた。
疲れると電池が切れたようにぶっ倒れるので、
この辺にしておく。
posted by うつほ at 11:42| Comment(2) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2013年01月11日

ピンピンしてるのが不思議な

祖母が心臓の検査を受けた。
付き添っていった母がブチ切れているだろうと思い連絡してみた。
案の定「全然いうこときかない、医者に世間話して恥ずかしい(多すぎるので以下略)」とブチ切れていた。

そりゃぁ初孫だったので一番可愛がられてたので
心配ではないとはいいきれないのだが、
80過ぎても40の孫より元気なのが何でじゃ?とこっちは可愛いと思えない状況。
役に立つ昔話などない。嘘だらけの自慢話だけだ。
みんな逃げるようにしている。
肩書きしかみない人なので、友達もいない、話し相手もいなくて、
身内からしたらまず疲れるというか怒ってばかりだ。
年寄りを大事に、なんて言えない。だって私より元気だ。
難病患者を大事に、ストレスを与えないでくれ〜再発するから〜!と繰り返した20年だった。
インターフェロンの副作用で苦しんでるときに、
「痛いのか?かわいそうだな、代わってやれるものならかわってやりたいもんだ」
と喋ってはいたが、口先だけなので断った。
やはり、いざ自分の心臓となると、大騒ぎである。

まずは先日帰省した時の話から。
たった3日の検査入院時の書類を山ほど書かされた。
面倒なことに、問診票みたいなものまで書かされた。
以前なら入院してから看護婦が患者本人に聞いてた事項だ。

今は病院が楽をしたいらしく入院前に書いてこいということだろう。
本人は意味解らないし、他の誰も意味解らないので
結局病気に詳しい?私が祖母を尋問した。
そのために帰省したようなものだ…。

祖母の性格はわがまますぎるほどわがままなので
聞いても意味不明な自慢話が返ってくる。
薬にしても、何にも飲んでないと大嘘をついていたし。
(動脈硬化予防の薬をしっかりもらってたよ…)

めんどくさいのでその辺はカットして
検査を勧めた国保種市病院のことだけ書いてやった。
(お薬手帖は必ず持って行けと命令)

質問項目のひとつに「宗教」がある。
これは入院のたびに毎度悩ましい質問なのだが
病院側としては聞いておかないと、なのだろう。
普通に神仏混合だとどう答えたらいいか解らない。

そして祖母は神棚も自分の夫の仏壇も拝まない人だ。
よって父が横から「宗教は『自分が一番』教だ」
などと繰り返していた。
まさかそうも書けないので、「なし」と書いておいた。

さて、本日検査だったのだが…
医者曰く「ホントに苦しいところはありませんか?」の連続だったそうだ。
結果、重症で、歩けるのが不思議なくらいな状態だったらしい。
(失神してもおかしくないのだが…普通に歩いたり車に乗っていた)

手っ取り早い方法が、手術で心臓の中の弁を取り替える、なのだが、
もうすぐ85歳にもなる超高齢者にはリスクが大きすぎる。
取り替えても長く生きる保障はもちろんない。
術中に危険な状態になることもあるし、術後の管理がきわめて難しい。

しかし本人は長生きしたいらしく、
切りたくないとはっきり答えなかったそうな。
その後、痛いのかとか心配してたそうだが
痛いとか以前に、その年で手術したら死ぬかもだとか考えないらしい。
切るも切らないもその場で決める訳にもいかず、
2週間後にまた通院、ということになった。

幸い東京湾上暮らしの父は
また現場が休みになり、帰るそうなので
それで今後のことを決めると思われる。

いずれにしても、徐々に弱っていくことは確かだろう。
リフォームやら介護やらが始まるわけだ…

既に介護時の事を見据えて自宅を建てた私には
全くもって忸怩たる思いであるが、
離れてしまった実家のことなので手を出すことは出来ない。

一応旅費だけは取っておこう…。往復20000円強か。
何回行くことになるんだろう?おやまぁ。
宿代のかからない、薪運び等ある重労働付きの旅行である。
食べても食べても太れない、アル中寸前になるという素晴らしい旅先である我が実家。
posted by うつほ at 20:45| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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